Fatigue-Sprechstunde: Wichtige Informationen

Gemeinsam mit der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. (BKG) haben wir  2013 begonnen, in Bayern durch das Angebot von kostenlosen, ärztlich geleiteten Spezialsprechstunden eine flächendeckende Versorgungsstruktur für Krebs-Patient*Innen aufzubauen, die…

  • sich oft müde, erschöpft und energielos fühlen, und/ oder die
  • unter Gedächtnis- oder Konzentrationsschwierigkeiten leiden,  und/ oder die
  • sich schwer zu etwas aufraffen können bzw. seelisch verstimmt sind

Die Gesamtprojektleitung hat der Geschäftsführer der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V., Markus Besseler (München), die fachliche und wissenschaftliche Leitung hat  Dr. Irene Fischer, Institut f. Tumor-Fatigue-Forschung.

Unser Leitmotiv können Sie hier nachlesen: Leitbild

Konzeptionelle Basis der Tumor-Fatigue-Sprechstunde
In die Konzeption der Sprechstunde sind die Tumor-Fatigue-Leitlinie des National Comprehensive Cancer Centers (NCCN), die Pan-Kanadische Leitlinie für Tumor-assoziierte Fatigue sowie die S3-Leitlinie Müdigkeit der Deutschen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (DEGAM) mit eingeflossen. Natürlich berücksichtigen wir auch die Empfehlungen anderer aktueller S3-Leitlinien.  Dazu kommen unsere Erfahrungen, die wir im Laufe der Jahre mit der Sprechstunde gesammelt haben

Entwicklung der Tumor-Fatigue-Sprechstunde von 2013 bis 2019
Im September 2013 wurde im  Rahmen eines Pilotprojektes (für das wir durch den Förderverein des Tumorzentrums Erlangen-Nürnberg dankenswerterweise eine Anschubfinanzierung erhalten haben)  die erste Fatigue-Sprechstunde angeboten. Sie fand in der Psychosozialen Krebsberatungsstelle Nürnberg der BKG statt, wurde von Dr. phil. Irene Fischer geleitet und kontinuierlich weiter entwickelt.  Im Jahr 2015 erfolgte  die Ausweitung auf die Psychosozialen Krebsberatungsstellen der BKG  Bayreuth, Kempten und München, im Juli 2019 kamen Augsburg, Passau und Regensburg hinzu (Schaubild Standorte und hier auf der Landkarte).  Noch in Planung sind Würzburg und Ingolstadt. Wenn der Aufbau abgeschlossen ist, soll -vorbehaltlich der finanziellen Möglichkeiten- eine neue Projektphase beginnen, in  der wir im Rahmen einer Studie untersuchen wollen, welchen Nutzen die Sprechstunde hat, ob das gesamte Konzept stimmig ist und was wir gegebenenfalls ändern müssen. Alle Sprechstunden laufen nach dem “Nürnberger Modell” in nahezu  identischer Form ab und werden seit 2015 von der Bayerischen Krebsgesellschaft finanziert. Im Juli 2019 wurde die Nürnberger Sprechstunde an Frau Dr. med. Petra Gröschel übergeben, so dass nun (aus methodischen Gründen)  alle Sprechstunden von onkologisch und psychoonkologisch erfahrenen Ärzt*Innen geleitet werden. Dr. Irene Fischer übernimmt die Sprechstunde nur noch vertretungsweise oder auf speziellen Wunsch von zuweisenden Ärzt*Innen, mit denen eine langjährige und gute  Zusammenarbeit besteht.

Inhalt  und Ablauf der Tumor-Fatigue-Sprechstunde
Da man aus vielen Gründen müde und erschöpft sein kann, ist eine genaue (Differential-) Diagnostik sehr wichtig. Unsere Vorgehensweise beinhaltet eine ausführliche Anamnese, für die wir eine modifizierte Version des Anamneseleitfadens der Deutschen Fatigue Gesellschaft verwenden. Dabei haben die Patient*Innen Gelegenheit, ausführlich über ihre Beschwerden zu sprechen und ihre Sichtweise darzulegen.  Die Anamnese wird durch psychometrische Fragebögen ergänzt, die von den Patient*Innen unmittelbar vor  der Sprechstunde ausgefüllt werden.  Zusätzlich werden die Patienten gebeten, zur Einsichtnahme ihre Unterlagen  mitzubringen (v.a. aktuelle Arztbriefe und Laborbefunde; welche Laborwerte benötigt werden, erfahren die Patient*Innen bei der Terminvereinbarung). Auf dem Ergebnis der Diagnostik aufbauend  erfolgt eine individualisierte Beratung, in der die Patient*Innen über Tumor-Fatigue, das Ergebnis der Diagnostik,  die für sie möglichen Behandlungen und mögliche weitere Vorgehensweisen informiert werden. Zudem können die Patient*Innen bedarfsweise in den KBS psychoonkologisch und psychosozial begleitet werden, wir vermitteln Selbsthilfestrategien und sie können an für sie geeigneten Kursen der BKG  teilnehmen (z.B. Yoga, Qigong,  usw.). Eine Patientin hat das mal so beschrieben: “Alles ist unter einem Dach, man muss nicht von Pontius zu Pilatus laufen”.  Falls  Behandlungen erforderlich sein sollten, die mit dem Beratungsauftrag der BKG nicht vereinbar sind  (z.B. die Behandlung von anderen Erkrankungen, die zur Erschöpfung beitragen, medikamentöse Therapien der Tumor-Fatigue, Akupunktur etc.)  werden die Patient*Innen gebeten, sich an ihren Arzt zu wenden. Sie erhalten dazu einen Bogen mit den dazu erforderlichen Informationen und selbstverständlich stehen wir für ärztliche Rückfragen gerne zur Verfügung.  Ein Schaubild zum Ablauf finden Sie hier: Hauptelemente der Sprechstunde

Wege in die Sprechstunde
Viele Wege führen in unsere Sprechstunde: Wir sehen Patient*Innen, die z.B. durch Bekannte, Selbsthilfegruppen oder das Internet von der Sprechstunde erfahren haben und aus Eigeninitiative kommen,  viele werden uns mittlerweile auch von Klinik- und niedergelassenen  Ärzt*Innen zugewiesen (v.a. von Onkologen, Gynäkologen, Hausärzten) oder sie werden von Psychoonkolog*Innen (v.a. aus den Psychosozialen Krebsberatungsstellen der BKG, aber auch extern) auf die Sprechstunde  aufmerksam gemacht. Eine Überweisung ist nicht nötig und es erfolgt auch keine Abrechnung mit der Krankenkasse.

Voraussetzung für die Terminvergabe und Dauer der Sprechstunde
Voraussetzung für einen Termin ist, dass Sie Krebs haben oder hatten. Da die Aktivitäten der Bayerischen Krebsgesellschaft -wie der Name schon sagt- auf Bayern begrenzt sind, sollte sich Ihr Wohnsitz in Bayern befinden.  Ausnahmen davon sind nur  in sehr seltenen Fällen möglich und auch nur dann, wenn genügend freie Kapazitäten zur Verfügung stehen. Planen Sie für die Sprechstunde selbst ca. 1 Stunde  ein. Bitte kommen Sie ca. 15 Minuten früher, damit Sie diagnostische Fragebögen ausfüllen und die übliche Datenschutzerklärung unterschreiben können.

Leitung der Sprechstunden:  Ärztinnen und Ärzte
Namen und Qualifikation der Ärzt*Innen finden Sie auf der Seite “Standorte und Termine”
Alle Ärzt*Innen und auch die in der jeweiligen KBS zuständigen Psychoonkolog*Innen der BKG haben im Vorfeld an einer umfangreichen Fortbildung zum Thema Tumor-Fatigue teilgenommen und sie bilden sich kontinuierlich weiter.

Beteiligte Institutionen
Ein Schaubild mit den am Projekt mittlerweile beteiligten Einrichtungen und den Zuständigkeiten finden Sie hier

Symptomatische Therapie der Tumor-assoziierten Fatigue
Besprochen werden medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien, für die in wissenschaftlichen Studien gezeigt wurde, dass sie wirksam sind (sog. “Therapien mit Evidenz aus randomisierten, (placebo-)kontrollierten Studien mit Tumor-Fatigue als primärem Endpunkt,  Systematischen  Reviews und Meta-Analysen”).

Wissenschaftliche Begleitung:  Externe Evaluation
Von September 2013 bis Ende 2015 (Pilotphase I und Pilotphase II)  wurden alle Patient*Innen am Ende der Sprechstunde gebeten, anonym einen kurzen Fragebogen auszufüllen und uns damit Rückmeldung zu geben, wie zufrieden sie mit der Sprechstunde sind und was wir eventuell  ändern sollen. Wir wollten damit sicherstellen, dass wir nicht von Anfang an am Bedarf der Betroffenen vorbei geplant haben. Die Fragebögen wurden in von den Patienten verschlossenen Umschlägen an die Geschäftsstelle des Tumorzentrums der Universität Erlangen-Nürnberg (Leitung: Frau Dr. med. Sabrina Petsch)  weitergeleitet und dort ausgewertet. Hier sehen Sie auf drei Schaubildern das Ergebnis der Evaluation, das wir damals auch der wissenschaftlichen Öffentlichkeit vorgestellt haben. Insgesamt haben wir für die ersten 27 Monate die Durchschnittsnote von 1,2 erhalten. Dies hat uns gezeigt, dass wir auf dem richtigen Weg sind und wir haben dann aus Kostengründen mit der Evaluation aufgehört.  Zur Qualitätssicherung und um zu sehen, ob die Sprechstunde immer noch dem Bedarf der Betroffenen entspricht, wird sie ab Juli 2019 wieder evaluiert. Wir bitten daher alle Patient*Innen, uns im Anschluss an die Sprechstunde anonym einen Fragebogen auszufüllen, um uns eine Rückmeldung über den Nutzen der Sprechstunde zu geben. Sie können sich darauf verlassen, dass niemand in der jeweiligen KBS die ausgefüllten Fragebögen zu Gesicht bekommt.

Bisherige Publikationen und Vorträge zum Sprechstundenprojekt
Eine Auflistung der bisher vorhandene Publikationen sowie eine Auflistung der Tagungen, an denen wir die Sprechstunde vorgestellt haben, finden Sie hier:

Weitere Informationen zu diesem Projekt  finden Sie auf der Website der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. unter “Fatigue-Sprechstunde” (die demnächst aktualisiert wird)